Ciudad Juárez.- Con el objetivo de generar conciencia y dar visibilidad a quienes viven con padecimientos poco frecuentes, este último día de febrero se conmemoró el Día de las Enfermedades Raras con la iluminación del monumento de la X, en la Plaza de la Mexicanidad.
La emblemática estructura metálica se encendió con luces en tonos verde, rosa, morado y azul, sumándose así a la campaña internacional que busca reconocer la existencia de estas enfermedades y sensibilizar a la población sobre los retos que enfrentan quienes las padecen.
María Edith Tejeda Guzmán, madre de Eugenio, un niño de 10 años diagnosticado con Esclerosis Tuberosa, compartió que el proceso para conocer el padecimiento de su hijo requirió estudios genéticos especializados para poder identificar sus efectos y definir el tratamiento adecuado.
Explicó que, a partir de esa experiencia, hace dos años decidió junto a su esposo crear la agrupación “Raras, pero no Invisibles”, con la finalidad de orientar y acompañar a otras familias que enfrentan dificultades para obtener un diagnóstico oportuno.
El encendido se realizó en coordinación con el Gobierno Municipal y contó con la presencia del alcalde Cruz Pérez Cuéllar, así como de la delegada de programas del Bienestar, Mayra Chávez Jiménez, además de médicos especialistas, genetistas y pediatras.
Durante el evento, el presidente municipal reconoció el esfuerzo de la familia de Eugenio por impulsar información y apoyo más allá de su caso personal, extendiendo la sensibilización a la comunidad juarense.
En la ciudad se estima que alrededor de 80 personas viven con alguna enfermedad rara; sin embargo, muchas aún no cuentan con diagnóstico debido al alto costo de los estudios genéticos y pruebas especializadas necesarias.
Como parte de las actividades, el próximo 28 de febrero se llevarán a cabo Jornadas Médicas de Enfermedades Raras en modalidad virtual, con el propósito de acercar información a más personas. Los detalles y enlaces estarán disponibles en la página de Facebook “Raras pero No Invisibles JRZ”.
